Wat doet Stichting No Guts No Glory?

"Muziek is leven." Bij KINK weten we dat maar al te goed. Daarom slaan we van 7 t/m 11 april tijdens Radio On Tour de handen ineen met No Guts No Glory, de stichting die muzikale wensen laat uitkomen van mensen die leven met kanker en hun mantelzorgers. Hieronder hoor je de verhalen van deze mensen, die dankzij No Guts No Glory toch konden profiteren van de kracht van muziek.

MAUD KAN DANKZIJ NO GUTS NO GLORY NAAR PINKPOP

“Mijn naam is Maud. In 2013 kreeg ik de diagnose borstkanker. Zware behandelingen, operaties en revalidatie volgde. Na de behandelingen pakte ik mijn leven op, bezocht festivals, concerten en gaf zelf feestjes. High on life! Tot mijn jaarlijkse controle in 2017: uitzaaiingen van de eerdere borstkanker. Ongeneeslijk ziek, BAM. Mijn conditie is bagger, dus zorgeloos een dagje (laat staan weekendje) festivallen zit er voor mij niet in. Totdat ik van Stichting No Guts No Glory hoorde en zag wat voor fantastisch werk zij verrichten.”

Stichting No Guts No Glory creëerde op Pinkpop een aangepaste omgeving voor Maud, zodat zij samen met haar vriendin Stephanie onbezorgd kon dansen bij P!nk.

"Ik kan me voorstellen dat heel veel gezonde mensen zich niet realiseren in wat voor kleine aanpassingen het zit waardoor iemand die ziek is dus wel of niet naar een festival kan gaan. Stichting No Guts No Glory weet dat ontzettend goed, dat is alsof je een engel ontmoet," aldus Maud.

THOMAS GAAT PRIKKELVRIJ NAAR KHRUANGBIN

"Mijn naam is Thomas. In 2020 kreeg ik een aantal epileptische aanvallen en toen is er een hersentumor ontdekt. Toen ben ik een heel intensief traject in gegaan van een operatie, bestraling, chemokuren, daarna daarvan herstellen. Dat duurde echt jaren en nu probeer ik mijn leven weer een beetje op te pakken. Alles is stabiel, maar er is wel restschade ontstaan, waardoor ik minder goed tegen prikkels kan. Maar mijn liefde voor muziek is niet veranderd. Het enige was dat ik niet meer naar concerten kon gaan. En daarom was ik heel erg blij toen ik van No Guts No Glory hoorde."

Stichting No Guts No Glory zorgde ervoor dat Thomas met zijn vriendin Catherine alsnog naar Khruangbin in AFAS Live kon door zitplekken te regelen en een prikkelvrije rustruimte te creëren.

"Ik had gezien dat ze naar Nederland kwamen en we wilde echt nog een keer naar een concert. Uit enthousiasme had ik twee kaartjes besteld, maar daarna schrok ik wel een beetje. Want ik kon dat eigenlijk niet aan. Toen hoorde ik via een vriend van No Guts No Glory. Zij hebben alle randvoorwaarden gecreëerd, zodat ik rustig naar een concert kon gaan", vertelt Thomas.

NO GUTS NO GLORY REGELDE MINI-LOWLANDS VOOR BRASIL

Elk jaar stond Brasil op de Lowlands-weide. Om haar verjaardag te vieren, om te feesten met vrienden en om te genieten van heel veel artiesten. “Ze was altijd bezig met muziek”, vertelt haar goede vriend Thomas. Maar in 2021 kreeg Brasil te horen dat ze een hersentumor had die ze niet zou overleven. Haar vrienden besloten toen, samen met Stichting No Guts No Glory, een mini-Lowlands te organiseren in Paradiso.

In 2021 kreeg Brasil te horen dat ze een hersentumor had. “In augustus hadden we een gesprek, waarin de arts zei dat ze het niet zou overleven”, zegt Erly. Haar vrienden besloten dat ze Brasil nog één keer mee wilde nemen naar het Lowlandsgevoel. “Toen werd al heel snel bedacht dat we een mini-Lowlands moesten organiseren”, vult Thomas aan. Eigenlijk was het idee om dit kleinschalig bij iemand thuis te doen, met een playlist, wat posters en misschien één live-artiest.

Dankzij Stichting No Guts No Glory werd het al snel groter, herinnert zusje Artis zich. “Uiteindelijk is het idee doorgerold naar het mini-Lowlands-festival van No Guts No Glory.” In Paradiso traden artiesten zoals Naaz, De Likt en The Opposites op voor Brasil, haar vrienden en familie. “Het is mooi dat het allemaal professioneel geregeld was, zoals het echte Lowlands”, blikt Artis terug op die dag. “Er waren echte bands, echte muntjes, een tent met gras en lege blikjes.”

Speciale dank aan goede vriend Thomas en het gezin van Brasil; haar moeder Erly, vader Jos, broer Rover, zus Artis, voor het openhartige gesprek over hun warme gezinsband met z’n vijven en hoe belangrijk Brasil was in het leven van velen. Jullie verhaal raakt ons allemaal.

No Guts No Glory regelde Henk Dissel voor Mariekes verjaardags- & huwelijksfeest

Dat muziek verbindt en steun geeft weet Marieke als geen ander. Door haar kankerdiagnose leeft ze van scan naar scan, maar ze laat zich daardoor niet uit het veld slaan. “Als je door muziek lichtpuntjes kan zien, dan is dat enorm waardevol”, zegt ze. En dankzij Stichting No Guts No Glory was er voor haar een gigantisch lichtpunt: Mariekes favoriete artiest, Henk Dissel, kwam namelijk optreden op het feest ter gelegenheid van haar 40e verjaardag en 12,5-jarig huwelijk.

In december werd Marieke 40 jaar en een maand later waren zij en Roy 12,5 jaar getrouwd. “Toen hebben we besloten een feest te houden”, vertelt Roy. “ Marieke had allemaal wilde ideeën.” Maar dat Henk Dissel ook op hun feest zou optreden hadden ze niet verwacht. De man van Mariekes tante wees haar op Stichting No Guts No Glory. “Zij hebben Henk Dissel weten te strikken om op ons feest te zingen”, vult Roy aan. “Dat was fantastisch. Het muzikale samenzijn met elkaar, dat iedereen zo’n verbondenheid met elkaar voelt. Daar kijk ik heel erg fijn op terug”, concludeert Marieke.

Simon nam dankzij No Guts No Glory met zijn band in een professionele muziekstudio een EP op

De kracht van muziek komt in alle vormen en maten. Dat kan je voelen bij een concert van je favoriete artiest, maar ook bij het zelf spelen van muziek. Daar weet Simon alles van. Hij speelt al sinds zijn 18e verschillende instrumenten en in allerlei bands. Toen hij in 2022 te horen kreeg dat hij kanker had en in aanraking kwam met No Guts No Glory was het snel duidelijk wat zijn wat zijn ultieme jongensdroom was: Met zijn band Shy Riot Club muziek opnemen in een professionele studio.

In 2022 moet Simon naar het ziekenhuis vanwege een bult in zijn been. “In eerste instantie dacht ik dat het een sportblessure was,” vertelt hij. “Na wat onderzoeken ging de bult verwijderd worden. Het was gewoon een bult, dus ik ging er vanuit dat ik twee weken na de operatie weer back in action zou zijn.” Maar dat liep anders. “Het bleek wel kanker te zijn”, zegt Rosy. “En nu zijn we dus in het stadium, om het even cru te zeggen, dat hij doodgaat.” Volgens Rosy is Simon sinds zijn diagnose erg met zijn nalatenschap bezig en via andere wensen kwam ze bij Stichting No Guts No Glory terecht. “Toen dacht ik, 1 en 1 is 2. Misschien kunnen zij iets voor Simon betekenen.”

Via No Guts No Glory lukte het om met Simon’s band een single op te nemen in de PAF! Studio in Rotterdam. “We hadden van tevoren bedacht om 1 of 2 nummers op te nemen”, herinnert Simon zich. “Maar het ging zo goed dat we in 1 dag de basis van 5 nummers hebben opgenomen. Dus van 1 nummer werd het een EP.” Voor Simon was dit een jongensdroom die uitkwam. “Ze waren super enthousiast", vertelt Rosy. “Ze zaten vol adrenaline en energie, dat was heel leuk om te zien”.

No Guts No Glory maakt virtuele concerten beschikbaar voor longkankerpatiënten in het LUMC ziekenhuis

Stichting No Guts No Glory zet zich in om muzikale wensen waar te maken voor mensen die leven met kanker en voor hun mantelzorgers. Naast het laten uitkomen van specifieke wensen, zet de stichting zich ook in om de kracht van muziek op andere manieren te gebruiken. Zo wordt er in het LUMC ziekenhuis onderzoek gedaan naar het gebruik van Virtual Reality en de (mogelijke) verlichting van pijn door muziek die patiënten ervaren na hun operatie. Dat onderzoek is mede mogelijk dankzij de steun van No Guts No Glory.

Patiënten die meedoen aan dit onderzoek krijgen een koffer. In die koffer zit een virtual reality bril en een koptelefoon. Wanneer je die op zet bevind je je in een hele andere wereld. Eerst krijg je de patient journey video te zien, waarin je uitleg krijgt over wat je te wachten staat. Na afloop van de operatie zie je mooie foto's en video's en hoor je muziek. Dat heeft uiteindelijk een versterkend effect op hun genezing, het stelt mensen gerust.

Laurent is klinisch technoloog in het LUMC en zegt: “Met VR zijn we eigenlijk bezig met een onderzoek bij patiënten die geopereerd zijn. En specifiek kijken we naar longkankerpatiënten. En we weten van die patiënten dat zij na een operatie pijn kunnen ervaren. En we zijn aan het kijken wat de invloed van VR kan zijn op de pijnervaring die mensen hebben.”

No Guts No Glory zorgt voor muziek in het ziekenhuis!

Met Muziek in het Ziekenhuis brengen ze de muziek naar de mensen toe die dat het hardst kunnen gebruiken. Een piano, een concert, het liefst allebei, op die plek waar vrolijke noten de meeste impact hebben.

"Muziek maken is gewoon iets heel moois; of je dat nou goed kan of niet, daar gaat het niet om," vertelt Kay, teamlid van No Guts No Glory. "Het gaat om de afleiding en het genieten wat je daarmee kan bieden."

Stichting No Guts No Glory doet meer dan alleen muzikale wensen werkelijkheid maken; ze zorgen ook voor muziek in ziekenhuizen. "We schenken piano's aan ziekenhuizen," legt Kay uit. "Ter ere van het schenken van die piano's, zijn we hier vandaag om die muziek meteen te brengen."